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轻轻一碰就淤青？世界血友病日，这份“防出血”生活指南请查收！
发布时间：2026-04-17文章来源：北京保护健康协会
每年的4月17日是“世界血友病日”。有一群人被称为“玻璃人”，因为轻微的磕碰就可能让他们血流不止，甚至危及生命——他们就是血友病患者及受其他出血性疾病困扰的人群。
血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，主要分为血友病A（凝血因子Ⅷ缺乏）和血友病B（凝血因子Ⅸ缺乏）。随着医疗进步，替代治疗（输注凝血因子）已极大改善了患者预后。然而，日常生活中的精细化管理，才是决定患者生活质量与生命安全的关键。
动静结合
过去，很多患者因害怕出血而完全不敢运动，但这其实是个误区。长期久坐会导致肌肉萎缩、关节稳定性下降，反而增加自发性出血风险。
推荐的运动（低风险）
游泳/水中行走：水的浮力可保护关节，是公认的最佳运动。
骑自行车（佩戴护具）：锻炼腿部肌肉力量。
散步、瑜伽、太极：增强本体感觉，预防摔伤。
力量训练：在理疗师指导下进行等长收缩训练，强化关节周围肌群。
绝对禁忌的运动
橄榄球、拳击、摔跤、举重等高强度碰撞性运动；以及使用锋利工具的活动（如手工木雕）。
每周进行≥3次的低冲击有氧运动，可使靶关节（反复出血的关节）的年出血率降低40%以上。
家庭急救
无论多么小心，意外出血仍可能发生。记住国际通用的 RICE原则，动作越快，损伤越小。
Rest（休息）
立即停止活动，让受伤部位保持静止。
Ice（冰敷）
用毛巾包裹冰袋敷于患处，每次15-20分钟，每2小时一次。切勿直接将冰块接触皮肤。
Compression（压迫）
使用弹力绷带对关节或肌肉进行加压包扎，从肢体远端向近端缠绕。注意观察指端颜色，若变紫需松解。
Elevation（抬高）
将受伤肢体抬高至心脏平面以上，利用重力减少血流。
重要提示
若是头部、颈部、眼部或内脏出血（表现为剧烈头痛、呕吐、血尿），RICE原则无效，必须立即静脉输注凝血因子并前往医院。
日常起居
口腔卫生（常被忽视的出血点）
血友病患者拔牙或乳牙脱落时极易大出血。建议使用软毛牙刷，每半年看一次牙医，预防龋齿和牙龈炎。文献证实，良好的口腔护理可将口腔出血风险降低60%。
饮食调整：
避免“活血”食物：蒜、生姜、银杏、深海鱼油、大剂量维生素E等有抗血小板聚集作用，不宜大量食用。
预防便秘：多吃高纤维蔬菜（如芹菜、西兰花），保持大便通畅。因为用力排便会诱发痔疮或腹腔内出血。
用药“黑名单”
绝对禁用：阿司匹林、布洛芬、萘普生、双氯芬酸（扶他林）等非甾体抗炎药（NSAIDs），以及任何含有这些成分的感冒药或止痛药。
相对安全：对乙酰氨基酚（泰诺）是首选的解热镇痛药。
预防治疗
现代血友病治疗的核心理念已从“按需治疗”转向“预防治疗”。
什么是预防治疗
即在没有出血的情况下，定期规律性输注凝血因子，使患者体内凝血因子活性维持在1%以上，从而将“严重血友病”转化为“中度血友病”表型。
重大突破
近年来，非因子类药物（如双特异性抗体Emicizumab）的上市，通过皮下注射即可达到高效预防效果，极大减轻了静脉注射的痛苦。
建议：请务必与血液科医生制定个体化的预防方案，特别是儿童患者，早期开始预防治疗可避免终身关节畸形。
心理与社会支持
反复出血导致的疼痛、关节残疾以及因病致贫的压力，使血友病患者焦虑和抑郁发生率显著高于常人。
患者对策
加入病友会（如中国血友之家），分享经验，避免孤立。
家属对策
不要过度保护。过度保护会剥夺孩子建立自信和独立能力的机会。鼓励在安全范围内探索世界。
社会认知：
如果身边有血友病患者，请记住：普通的拥抱、握手、同桌吃饭完全安全。他们需要的是理解和便捷的医保政策，而非怜悯。
血友病虽然无法根治，但通过“规范的预防治疗 + 科学的日常防护 + 积极的康复锻炼”，患者完全可以拥有接近正常人的生活质量。
在这个世界血友病日，让我们关注出血性疾病患者，传递科学的防护知识——因为多一份了解，就少一分流血的风险。
协会简介
北京保护健康协会作为市民政局 4A 级社会组织、市人力资源和社会保障局专业技术人才继续教育基地、市红十字会应急救护培训基地，以服务国家、服务大众、服务会员和提升专业技术人才知识水平、社会公众应急救护能力为己任，汇聚专家智慧，建设行业智库，开展国际交流合作和多元化定制培训课程。
协会力求以务实的具体行动，积极践行“崇尚科学，倡导文明，保护生命，促进健康”的工作宗旨，汇聚专家智慧、建设行业智库，开展卫生、健康、养老、应急、防灾减灾等领域的学术交流、健康科普、论坛会议和国际交流合作，积极发挥桥梁纽带作用，努力维护人民群众的生命安全和健康，助力人类卫生健康共同体建设，实现健康中国梦。
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